Una bienvenida a la solidaridad

Los orígenes

Como su hermano grande, Genís nació con problemas de audición. Sufría y sufre una sordera severa. Ante esta situación, la familia del Genís se puso en manos de los especialistas del Hospital San Juan de Dios de Barcelona los cuales, dictaminaron que la mejor opción para resolver o minimizar el mal funcionamiento auditivo que sufría, era someterse a la colocación de un implante coclear. Se trata de un producto sanitario implantable activo que consiste en un transductor que transforma las señales acústicas en señales eléctricas que estimulan el nervio auditivo.

Durante las pruebas hechas a Genís para poder llevar a cabo la operación, en una de las resonancias, le descubrieron una pequeña mancha a la parte posterior del cráneo. Aquella anomalía llamó la atención del equipo médico puesto que, el que tenía que ser una pequeña prueba al Departamento de Otorrinolaringología, acabó aconteciendo un serio problema a tratar al Departamento de Oncología del mismo centro médico.

-La sordera hizo un grito a la vida -

Las pruebas posteriores no dejaron lugar a ninguna duda, aquella pequeña mancha era un gran problema. Genís sufría un cáncer infantil. Se trataba de un medulobastoma. A pesar de tratarse de uno de los tumores más agresivos, el estado evolutivo del mismo todavía no había provocado problemas de salud. Dadas estas circunstancias, el equipo médico priorizó la intervención del pequeño puesto que actuar con precocidad ante estos cuadros clínicos tanto complicados, multiplica las posibilidades de curación.

Sometieron a Genís a una operación que permitía extirparle el tumor para que posteriormente, pudiera recibir un tratamiento de quimioterapia y radioterapia para erradicar de su cuerpo todos los tejidos y cèlulas cancerígenes que pudieran existir. La intervención fue un éxito puesto que todo y la dificultad de la misma, haberlo atacado en una fase tanto inicial hizo que la afectación de los tejidos cerebrales fuera mínima.

Mientras recibía el tratamiento para curarlo, durante aquellos nueve meses de sesiones de quimioterapia y radioterapia, Genís y su familia fueron acogidos en la Casa Ronald McDonald de Barcelona. Allí encontraron un techo y más familias que, como ellos, pasaban por un momento realmente duro de llevar.

Al acabar el tratamiento, Genís pudo cumplir un de sus sueños: conocer a Winnie The Pooh. Él y su familia, gracias a la Fundación Make a Wish, se desplazaron a Eurodisney para poder dar un abrazo a este entrañable personaje infantil.

Agradecimiento (Septiembre de 2012)

Cuando ya estuvieron en casa después del éxito de la intervención quirúrgica y de los tratamientos de quimioterapia y radioterapia, Genís, Pili y Ginés y también su hermano grande: Ruben, decidieron descansar. Aquella experiencia vital los había puesto a prueba y todo y la fuerza que el pequeño Genís había demostrado a lo largo de aquellos duros meses, toda la familia estaba agotada. Las personas somos más fuertes del que nos pensamos pero, esto no hace que ante estas circunstancias, el ser humano se acabe vaciando.

Meses después, Genís iba superando las no pocas revisiones periódicas. Primero cada dos semanas, después cada mes, más adelante cada dos meses, cada tres, cada seis y ahora, ya es sólo una vez al año. Se tiene que decir que por muchos golpes que se pasen estas pruebas, el día que toca revisión el corazón siempre está en un puño.

En uno de estos suspiros de agradecimiento, a Pili, se le acudió la posibilidad de crear una iniciativa que le permitiera devolver todo el que su familia había recibido. Pensó al hacer un pequeño festival solidario que recaudara fondo por la lucha contra el cáncer infantil. Aquí nació el Hol•la, aquí despertó la Hol•la Genís.

Personas (Enero de 2013)

El inicio del 2013 marca el pistoletazo de salida del planteamiento de todas aquellas tareas que la familia del Genís tenía que llevar a cabo por la celebración del festival solidario. Había que definir una misión, darle un nombre y, presentarse en el mundo para empezar una carrera donde la meta no era ni es ganar, sino vivir! Entonces...

LA MISIÓN

El proyecto Hol•la sería una iniciativa solidaria que tendría como objetivo recaudar fondo por la lucha contra el cáncer infantil. La recaudación de estos se entregaría a la Obra Social San Juan de Dios.

En un principio esta fue la principal entidad beneficiaria pero, posteriormente, se quiso hacer partícipes en la Casa Ronald McDonald de Barcelona y a Make a Wish Spain, entidades que habían estado junto a la familia durante el tratamiento de Genís.

EL NOMBRE

Es un proyecto 100% solidario destinado a que muchos niños y niñas se puedan beneficiar gracias a la investigación médica del cáncer infantil. Se basa en acciones colaborativas. Desde aportaciones económicas hasta la difusión del mensaje. Por eso, la palabra ”colabora “ es tanto importante en esta iniciativa.

El término hola denota bienvenida. El nuestro es un proyecto que invita a la participación ciudadana para una buena causa. Esta palabra nos aporta amabilidad, proximidad y entusiasmo.

Como ya se ha explicado anteriormente, Genis sufre sordera. Este hecho supone que para comunicarse, tenga que hacer sesiones con la logopeda. Para hablar con él, hay que expresarse claramente y marcar cada una de las palabras y sílabas. La ele geminada es una letra muy marcada.

Combinando estos conceptos crearon el Hol•la con ele geminada. Hecho con un trazo basado en la escritura infantil y con un gesto que trae a pensar en una sonrisa. El punto donde está integrada la palabra es el propio punto de la ele geminada. El color es una aproximación al dorado. Lo cogieron del lazo que conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil.

UN HOL • LA A LAS PERSONA

Con el objetivo de recaudar la máxima cantidad de dinero se creó una campaña de comunicación que aglutinara a personas y empresas para que fueran prescriptores de su mensaje. No sólo pretendían recoger cantidades económicas sino que también querían sensibilizar a la ciudadanía ante esta dura enfermedad considerada hoy en día, minoritaria. Se hicieron cartas para visitar empresas que implicarán a nivel económico. Estas, ante la realidad que se las explicaba, no sólo colaboraban a nivel económico sino que muchas, se implicaron en donaciones de sus productos para que también pudieran sacar beneficios: comida, bebidas, productos de merchandising. ..

Entonces, a través de varios canales llegaron a un gran número de población. A través de las redes sociales, invitaban a la gente a participar en el proyecto. Cada fotografía, dibujo o camiseta comprada, era uno impacto a favor de la lucha contra el cáncer infantil.

La colaboración de la Escuela del Genís y otros estamentos públicos, permitieron que la participación ciudadana fuera todo un éxito. Esto, dio pie a la creación de muchos materiales audiovisuales comprometidos cono la lucha.

DIES DE BICICLETA

El meu nom és Albert Maixé i fa menys d’una setmana que he fet 30 anys. A poques hores d’encetar el 2018, faig balanç del meu caminar durant els 11 mesos que precedeixen l’actual. Enguany, però, comparteixo aquest bell i vell costum amb tots vosaltres, companys de dèries i pedalades.

Mi nombre es Albert Maxé y hace menos de una semana que he hecho 30 años. A pocas horas de iniciar el 2018, hago balance de mi caminar durante los 11 meses que preceden la actual. Este año, sin embargo, comparto este bello y viejo costumbre con todos vosotros, compañeros de manías y pedaladas.

Per als que no em coneixeu, faig 1m 83 cm i el meu pes oscil·la entre els 71 i 72 kg, però durant molt de temps gairebé el vaig duplicar. Com és obvi, amb 137 kg la teva autoimatge no pot ser positiva i l’efecte que produeixals altres tampoc.

Para los que no me conocéis, hago 1m 83 cm y mi peso oscila entre los 71 y 72 kg, pero durante mucho tiempo casi el di duplicar. Como es obvio, con 137 kg tu autoimagen no puede ser positiva y el efecto que produce a los otros tampoco.

A aquest volum corporal acompanyava una barba llarga, ulleres i abundoses rastes que deixaven pocs centímetres de pell al descobert. El reguitzell d’hàbits pocs saludables em mantenien en una mena de letargia que endormiscava qualsevol estímul vingut de l’exterior i, també, de la meva pròpia consciència.

A este volumen corporal acompañaba una barba larga, gafas y abundantes rastas que dejaban pocos centímetros de piel al descubierto. La retahíla de hábitos pocos saludables me mantenían en una especie de letargo que adormilado cualquier estímulo venido del exterior y, también, de mi propia conciencia.

La circumstància que em va portar fins a l’estat descrit va venir en forma d’accident laboral.Només tenia 20 anys, però aquest fet va posar en escat i mat la meva vida i la incertesa de perdre el braç dret va ser una amenaça durant dos anys i dotzenes d’operacions. Mai no vaig poder estrenar la Harley que acabava d’adquirir. M’havien prohibit qualsevol activitat que impliqués risc de fractura de l’húmer, que 48 mesos després de lluitar amb ungles i dents per conservar, encara es mostrava escurçat i debilitat. “Una bona pròtesis és infinitament millor que un braç que fa nosa i no pots controlar.” afirmaven aquells que veien en la meva extremitat un penjoll inútil.

La circunstancia de que me llevó hasta el estado descrito vino en forma de accidente laboral. Solo tenía 20 años, pero este hecho puso en lija y mate mi vida y la incertidumbre de perder el brazo derecho fue una amenaza durante dos años y docenas de operaciones. Nunca pude estrenar la Harley que acababa de adquirir. Me habían prohibido cualquier actividad que implicara riesgo de fractura del húmero, que 48 meses después de luchar con uñas y dientes para conservar, aunque se mostraba acortado y debilidad. "Una buena prótesis es infinitamente mejor que un brazo que estorba y no puedes controlar." Afirmaban aquellos que veían en mi extremidad un colgante inútil.

La família de la que, aleshores, era la meva parella també va concloure que no era un bon partit i ella va cedir a les pressions... Una nosa, vet-t’ho-aquí. Així em sentia sovint. Desorientat, perdut.

La familia de la que, entonces, era mi pareja también concluyó que no era un buen partido y ella cedió a las presiones ... Un fastidio, ahí-te-aquí. Así me sentía a menudo. Desorientado, perdido.

Avui fa dos anys vaig decidir deixar de lamentar la meva mala sort i posar-me en marxa. La recuperació del braç havia estat prou exitosa, però la del meu potencial com a persona no estava a les mans de metges ni rehabilitadors.Aquesta depenia de mi, únicament.

Va ser una decisió ferma després de sentir que anava camí de caure en un forat de difícil sortida. Vaig fer un llistat de deures i reptes i vaig projectar un futur compromès. Si bé no podia tenir control sobre els fets que la vida em presentaria com inevitables podia, sense cap mena de dubte, enfrontar-los amb una actitud diferent.

Hoy hace dos años decidí dejar de lamentar mi mala suerte y ponerme en marcha. La recuperación del brazo había sido bastante exitosa, pero la de mi potencial como persona no estaba en manos de médicos ni rehabilitadors.Aquesta dependía de mí, únicamente.

Funa decisión firme después de sentir que iba camino de caer en un agujero de difícil salida. Hice un listado de deberes y retos y proyecté un futuro comprometido. Si bien no podía tener control sobre los hechos que la vida me presentaría como inevitables podía, sin lugar a dudas, enfrentarlos con una actitud diferente

Recordo el ritual de tallar-me les rastes en família, demanant que fossin partícips del meu camí de renovació. Una renovació de dins cap a fora i de fora cap a dins. El primer objectiu era posar-me en forma, calia baixar pes i una alimentació saludable, lligada a un exercici regular, era un plantejament inajornable.

La bici va aparèixer en el meu horitzó com el vehicle a emprar per tal de fer el recorregut. Llavors, però, no podia preveure tot el que el ciclisme aportaria a la meva vida! Molts quilòmetres recorreguts, en el darrer any 20.002! 820h de pedalades i 210.000 m positius! De fons, innumerables paisatges incendiats per les postes de sol o les albades, centenars d’encontres, nous amics, complicitats; moments únics de consciència plena.

Recuerdo el ritual de cortarme las rastas en familia, pidiendo que fueran partícipes de mi camino de renovación. Una renovación de dentro hacia fuera y de fuera hacia dentro. El primer objetivo era ponerme en forma, había que bajar peso y una alimentación saludable, ligada a un ejercicio regular, era un planteamiento inaplazable.

La bici apareció en mi horizonte como el vehículo a emplear para hacer el recorrido. Entonces, sin embargo, no podía prever todo lo que el ciclismo aportaría en mi vida! Muchos kilómetros recorridos, en el último año 20.002! 820h de pedaladas y 210.000 m positivos! De fondo, innumerables paisajes incendiados por las puestas de sol o los amaneceres, cientos de encuentros, nuevos amigos, complicidades; momentos únicos de conciencia plena.

Tot va anar canviant a poc a poc al començament però, a mesura que guanyava confiança i observava els primers resultats, amb més rapidesa s’obrava el miracle. El meu cos es va anar posant en forma i afinant, l’alimentació va ser un exercici d’autocontrol i aprenentatge. Calia informar-se bé, perseverar, educar.

Ara miro la meva bicicleta i reconec en ella una bona companya de fatigues! Ella ha estat testimoni mut de la meva metamorfosi que, com no podia ser d’una altra manera, ha portat implícit patiment i renúncia, però també ha fet emergir la meva millor versió.

Todo fue cambiando poco a poco al principio pero, a medida que ganaba confianza y observaba los primeros resultados, con más rapidez se obraba el milagro. Mi cuerpo se fue poniendo en forma y afinando, la alimentación fue un ejercicio de autocontrol y aprendizaje. Había que informarse bien, perseverar, educar.

Ahora miro mi bicicleta y reconozco en ella una buena compañera de fatigas! Ella ha sido testigo mudo de mi metamorfosis que, como no podía ser de otra manera, ha llevado implícito sufrimiento y renuncia, pero también ha hecho emerger mi mejor versión

Javier Gracia @afullrunner

Desde hace poco más de 5 años que inicié mi segunda etapa en el atletismo ( tuve una pequeña etapa en la adolescencia ) es mi gran pasión.

Aparte de mi familia lo demás gira en torno a este deporte que tanto me da.

Mientras corro me aislo de mis problemas, me conozco mejor como persona e intentó retar mis limites dia a dia.

También desde que corro he podido conocer a mucha gente maravillosa y mil lugares que si no corriese seguramente no habría conocido.

Aparte hace poco descubrí los productos 515 que hace que me pueda recuperar antes de los esfuerzos que suponen los entrenos para poder conseguir los retos que me autoimpongo.

Salut!